“Esclerosado” e “sequelado”: quantas vezes você já usou termos como esses? Palavras como essas fazem parte do estereótipo e do preconceito vivido por cerca de 40 mil1 brasileiros que vivem com a Esclerose Múltipla (EM), doença autoimune crônica e de difícil prevenção.
A data de 30 de agosto marca o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, chamando a atenção não apenas para o conhecimento da população sobre a patologia, mas também para a necessidade da criação de políticas públicas que pensem nessas pessoas e no acesso a tratamentos inovadores que auxiliem na qualidade de vida dos pacientes.
“A Esclerose Múltipla é uma doença crônica e autoimune2 e sua evolução e impacto podem variar”, comenta Jean Joarlette, gerente médico da área de Neurologia da Novartis. “Por causar um processo inflamatório que pode atingir diversas partes do sistema nervoso central2, os sintomas variam e o paciente pode apresentar fadiga, fraqueza, depressão, alterações no equilíbrio e na coordenação motora3, além de dores nas articulações e disfunções no intestino e no sistema urinário”, adiciona.
Embora a identificação precoce da doença seja importante para controlar os sintomas e avanço do quadro, diversas variáveis atrapalham o diagnóstico. “O paciente pode passar por muitos médicos antes de ser encaminhado para o neurologista. Muitas vezes essa pessoa leva entre dois e três4 anos até iniciar o tratamento para EM”, comenta Jean. Dados demonstram que a maior parte das pacientes são mulheres1 e costumam ter entre 20 e 40 anos1.
“A principal característica são os períodos de surtos, seguido por uma fase de recuperação. A boa notícia é que atualmente existem tratamentos que retardam a progressão da doença e reduzem a ocorrência de surtos para 10 anos, ou, até mesmo, eliminam”, adiciona o executivo.
Um outro ponto sensível para pacientes é o impacto na qualidade de vida. “Hoje, no Brasil, esses pacientes se encontram num limbo. Não se sabe muito sobre a doença, então ainda existe muito preconceito. No mercado de trabalho, por exemplo, caso a pessoa venha a ter alguma sequela mais grave, pode ser considerada PCD. Do contrário, quando não é visível, a situação também é complicada e o paciente fica desprotegido5”, finaliza.
Foi pensando nesses pontos e na importância de informar e alertar a sociedade, estimulando o diagnóstico precoce e o tratamento multidisciplinar, que a Novartis, desde 2020 reforça seu compromisso com pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, criando a campanha #meutEMpoimporta, que atualmente já impactou mais de 100 milhões de potenciais pessoas* através de mídias digitais e ações com microinfluenciadores.
Em maio de 2021, no dia mundial da Esclerose Múltipla, criou-se um conceito para a campanha em parceria com a AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) e a ABEM (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), com foco em abordar as diversas particularidades das pessoas que vivem com EM e ressaltar a coragem e resiliência de cada indivíduo na mensagem “Somos Múltiplos”.
A campanha conta com um hub de conteúdo, no qual pacientes, cuidadores e profissionais da saúde podem ter acesso a informações de qualidade sobre EM. As redes sociais da Novartis também têm abordado temas como o papel do cuidador/acompanhante, desafios de quem acabou de receber o diagnóstico e histórias inspiradoras de quem convive com a doença.
Em agosto, a campanha segue no ar e a Novartis continua com o trabalho de impactar a maior quantidade possível de pessoas e pacientes, com conteúdo programado em prol do dia nacional de conscientização da Esclerose Múltipla.
Para conferir o conteúdo, basta acessar meutempoimporta.com.br, conferir a hashtag #meutEMpoimporta ou seguir a Novartis no Instagram em instagram.com/NovartisBrasil.
Sobre a Novartis
A Novartis está reimaginando a medicina para melhorar e ampliar a vida das pessoas. Como líder mundial em medicamentos, utilizamos tecnologias científicas e digitais inovadoras para criar tratamentos transformadores em áreas de grandes necessidades médicas. Em nossa busca por novos medicamentos, somos constantemente classificados entre as principais empresas do mundo que investem em pesquisa e desenvolvimento. Os produtos da Novartis alcançam quase 1 bilhão de pessoas em todo o mundo e estamos encontrando maneiras inovadoras de expandir o acesso aos nossos tratamentos mais recentes. Cerca de 125 mil pessoas de mais de 140 nacionalidades trabalham na Novartis em todo o mundo. Saiba mais em novartis.com.br.
*Relatórios midiáticos, report oficial da campanha Novartis.
Referências:
- Amigos Múltiplos, Esclerose Múltipla. Disponível em: https://amigosmultiplos.org.br/esclerose-multipla/
- Esclerose Múltipla sem dúvidas. Disponível em: https://saude.novartis.com.br/esclerose-multipla/esclerose-multipla/.
- ABEM. O que é a Esclerose Múltipla. Disponível em: https://www.abem.org.br/esclerose-multipla/o-que-e-esclerose-multipla/.
- Drauzio Varella. Diagnóstico de Esclerose Múltipla é difícil em fase inicial. Disponível em: https://drauziovarella.uol.com.br/neurologia/diagnostico-de-esclerose-multipla-e-dificil-em-fase-inicial/
- Amigos Múltiplos. Trabalhando com Esclerose Múltipla. Disponível em: https://amigosmultiplos.org.br/noticia/trabalhando-com-esclerose-multipla/
