No início do mês, no dia 03, foi sancionado o projeto de lei que institui no calendário brasileiro o dia 21 de março como o Dia Nacional da Síndrome de Down, alteração genética caracterizada pela presença de um cromossomo extra. A recente conquista é reflexo de uma série de vitórias alcançadas nos últimos anos com o auxílio de movimentos como a Apae. O trabalho desenvolvido na instituição contribui para a garantia dos direitos desse público e para uma melhor qualidade de vida.
Ana Pompeia, coordenadora de Assistência Social da Federação das Apaes do Estado da Bahia (Feapaes-BA), salienta que as unidades apaeanas desempenham um papel importante nesse caminho de cuidados e inclusão. “Nós acolhemos, dialogamos e orientamos as famílias que possuem filhos com a síndrome, a fim de encaminhá-los para que tenham acesso às políticas públicas que têm direito”.
O primeiro passo trilhado pelas famílias após o diagnóstico da Síndrome de Down é o início do acompanhamento e das orientações. Para Mary Makhoul, o avanço da medicina é uma conquista a ser destacada, pois colaborou e tem colaborado para a detecção precoce de problemas recorrentes daqueles que possuem a síndrome, como malformações cardíacas e gastrointestinais, problemas na visão, audição, na tireoide e com o diabetes. “As Apaes oferecem cuidados desde o nascimento dessas crianças e todo acompanhamento do seu desenvolvimento motor e intelectual”, afirma.
Makhoul conta que os cuidados com a saúde da pessoa com Síndrome de Down progrediram nos últimos 30 anos. “A expectativa de vida dessa população praticamente dobrou. Se no fim da década de 80 a média de vida era de 25 a 30 anos, hoje, a expectativa está na casa dos 60 e não para de crescer”, pontua Mary.
Outro pilar apontado como essencial na luta da pessoa com Síndrome de Down é a educação inclusiva. Kátia Leite, professora e coordenadora de Educação e Ação Pedagógica da Feapaes-BA, cita algumas vitórias alcançadas nos últimos anos, como a não exclusão de crianças com deficiência do ensino e a realização de adaptações de acordo com as necessidades individuais, além da criação do Atendimento Educacional Especializado – AEE, serviço oferecido pelas Apaes. “Ter uma sociedade mais inclusiva para essas pessoas torna a vivência mais fácil e mostra algo primordial: elas são capazes de aprender e ser o que quiserem”, afirma Kátia.
Melhorias também podem ser notadas na vida adulta da pessoa com Síndrome de Down, que têm tido mais espaços de participação na sociedade, no meio acadêmico e no mercado de trabalho. O Programa de Autogestão e Autodefensoria da Feapaes-BA, criado há 20 anos, contribui para esse movimento de inclusão de pessoas com a síndrome e com outras deficiências. É o que garante Eliana Rosa, coordenadora do projeto. “Não tem como falar sobre eles sem primeiro ouvi-los. Hoje, os alunos fazem parte das decisões junto à diretoria executiva de todo o movimento apaeano”, conta Eliana.
Para a coordenadora, a iniciativa colaborou com uma mudança no olhar das pessoas em relação a esse grupo, pois cada vez mais eles têm sido vistos como sujeitos empoderados, com capacidade para tomar as próprias decisões e fazer escolhas. “Ainda temos muitas barreiras a derrubar, como o preconceito, para a total garantia de direitos, fazendo valer a Lei Brasileira de Inclusão, mas estamos avançando e dando vez e voz às pessoas com deficiência”, reforça Eliana.
Eliana, que é presidente da Apae de São Francisco do Conde, cita como exemplo o caso da atleta da Apae que ultrapassou barreiras e conquistou 3 medalhas de ouro no Campeonato Brasileiro de Atletismo 2017(SP) – Iomar Barbosa se destacou nas categorias de arremesso de peso, arremesso de dardo e arremesso de disco.
