A Prefeitura de Salvador, por meio da Secretaria de Promoção Social, Combate à Pobreza, Esporte e Lazer (Sempre), apoia a realização do I Seminário Trissomia 18 – Síndrome de Edwards, que acontece na quarta-feira (17), das 18h às 21h30, no anfiteatro da Faculdade Anhanguera – Iguatemi. O encontro busca ampliar a conscientização sobre esta condição genética rara, ainda pouco conhecida pela sociedade e por muitos profissionais de saúde.
A iniciativa é uma realização da Associação Síndrome do Amor e reúne profissionais da área da saúde e famílias que convivem com a trissomia 18 (T18). Entre os palestrantes confirmados, estão o médico geneticista Diego Miguel, mestre e doutor em Medicina e Saúde, a ginecologista e obstetra Mônica Menezes Bahia Alice e Dôia Fonseca, da Associação Síndrome do Amor, que também traz sua experiência como mãe atípica.
Para a diretora da Pessoa com Deficiência da Sempre, Daiane Pina, a realização do seminário é um passo importante para dar visibilidade à causa. “Esse seminário sobre a trissomia 18 é o primeiro em Salvador e tem como objetivo disseminar informação para a sociedade, para que se conheça a síndrome e as dificuldades que as famílias enfrentam. Queremos dar luz sobre esse movimento, colaborar e trazer para a sociedade um entendimento mais humano sobre essa realidade”, destacou.
Daiane reforça ainda a importância do olhar da gestão pública para fortalecer as famílias. “A Diretoria da Pessoa com Deficiência é parceira desse trabalho, onde faremos com que as famílias tenham visibilidade em suas causas. Nosso objetivo é apoiar e contribuir para que a sociedade enxergue a trissomia 18 com mais informação, menos preconceito e mais acolhimento”, afirmou.
Mãe da pequena Letícia, que nasceu com a Síndrome de Edwards, Dôia Fonseca ressalta que a troca de experiências será um dos pontos altos do evento. “Hoje sabemos que há adultos vivendo com a trissomia 18, mas a síndrome ainda é considerada pela medicina como incompatível com a vida. Esse seminário é para dar voz às crianças que estão por vir e às que estão aqui vivendo com a T18, mostrando que elas precisam de cuidado, respeito e inclusão”, disse.
Dôia reforçou ainda que o evento também é uma forma de unir forças. “Esse é um convite para que as famílias venham participar, para que possamos nos unir, nos abraçar, nos acolher e principalmente dar voz aos nossos filhos. Quando nossos filhos são cuidados e aceitos na sociedade e na medicina, nós, como mães e famílias, também nos sentimos cuidadas”, afirmou.
A Síndrome de Edwards (SE) é uma condição genética rara caracterizada pela trissomia do cromossomo 18 (T18), que causa, de maneira geral, severo comprometimento motor, cognitivo e várias anomalias congênitas associadas. Devido à gravidade das malformações, a Síndrome de Edwards já foi considerada incompatível com a vida, e poucas intervenções clínicas e cirúrgicas eram realizadas.
No entanto, com o avanço das intervenções médicas, o cenário dos cuidados mudou e atualmente são oferecidas aos bebês oportunidades mais efetivas de tratamento nos primeiros meses de vida, aumentando consideravelmente tanto a qualidade quanto a expectativa de vida.
