Com o intuito de conscientizar a população sobre o Albinismo e combater o preconceito enfrentado por pessoas com essa condição genética, o Hospital Universitário Professor Edgard Santos (Hupes-UFBA), vinculado à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), vem destacar a importância sobre o conhecimento desta condição rara, que atinge aproximadamente 21 mil brasileiros(as), conforme estimativa do Minsitério da Saúde.
O albinismo é identificado pela inexistência parcial ou completa da melanina, proteína que dá coloração à pele, aos olhos e aos cabelos. É uma condição genética caracterizada por uma alteração em um gene que produz a enzima tirosinase, responsável pela regulação da produção de melanina no corpo.
A dermatologista do Hupes-UFBA/Ebserh, Ana Lísia Giudice, explica melhor sobre essa alteração genética. “Este pigmento é responsável pela proteção contra os efeitos nocivos dos raios ultra violeta e também pela pigmentação da retina que participa da visão. O indivíduo albino tem pele, cabelos e olhos de cor variada a depender do nível de produção de pigmento. A herança genética é autossômica recessiva, ou seja, é necessário que o gene com mutação seja herdado do pai e da mãe para que a condição se manifeste. Boa parte dos albinos são fruto de casamentos entre pessoas da mesma família, o que aumenta a chance do gene se manifestar”.
Na Bahia, existem cerca de 1.141 albinos, representados pela APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia). As pessoas com albinismo têm uma produção ausente ou alterada de melanina, o pigmento que protege contra os efeitos nocivos dos raios ultravioleta e que pigmenta a retina, crucial para a visão. A pele, os cabelos e os olhos são afetados conforme o nível de produção desse pigmento.
De acordo com Ana Lísia Giudice, três frentes principais que demandam maior atenção para o melhor cuidado a pacientes: a educação para prevenção ao câncer cutâneo devido ao fator climático do Brasil, a capacitação de profissionais de saúde da atenção básica para acolher essa população sem preconceito e o acesso aos serviços de saúde especializados.
Ela ainda destaca que o albinismo pode afetar a visão e como mitigar esses efeitos. “A deficiência ou ausência do pigmento melânico na retina gera uma visão subnormal e fotofobia e o indivíduo precisa usar lentes corretivas para melhorar esse déficit desde infância. Entretanto, o acesso a óculos e lentes corretivas é custoso e difícil, sem falar no acesso a oftalmologista em unidades de saúde secundárias e terciárias”.
Legislação específica sobre albinismo representa avanço no tratamento
Com o projeto de lei recentemente debatido e aprovado acerca do cuiado com a pessoa em condição de albinismo, as unidades de saúde na rede municipal, estadual e federal deverão gradativamente se adequar às diretrizes. No Hupes-UFBA, há um ambulatório de tumores cutâneos, onde está inserido o atendimento e cuidado do indivíduo com albinismo. Os avanços alcançados são contabilizados antes mesmo progulmação da lei. “Em 2023 tivemos trabalho nesse tema premiado internacionalmente e temos o desafio de conseguir dar acesso a todo esse contingente de albinos que precisem de servico terciário de saúde”, finaliza a médica.
Há dez anos, o mês de junho foi escolhido pela Organização das Nações Unidas (ONU) para sensibilizar a sociedade sobre o assunto, e o dia 13 de junho foi designado como o Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo.
Sobre a Rede Ebserh
Desde outubro de 2012, o Hupes-UFBA é filiado à Rede Ebserh. A Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh) foi criada em 2011 e, atualmente, administra 41 hospitais universitários federais, apoiando e impulsionando suas atividades por meio de uma gestão de excelência. Como hospitais vinculados a universidades federais, essas unidades têm características específicas: atendem pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS) ao mesmo tempo que apoiam a formação de profissionais de saúde e o desenvolvimento de pesquisas e inovação.
